Suivi de santé
Le suivi de santé de CARTaGENE vise à mettre à jour les informations de participantes et participants et à enrichir les données sur leur santé et leurs habitudes de vie, afin de soutenir la recherche sur les maladies chroniques et améliorer leur prévention, diagnostic et traitement.
Vous avez déjà participé? Assurez-vous que vos coordonnées sont à jour afin de rester en contact avec nous.
La richesse de CARTaGENE repose avant tout sur votre engagement. En choisissant de participer et de partager une part de vous‑mêmes, vous rendez possible une recherche en santé ambitieuse, rigoureuse et tournée vers l’intérêt collectif.
Chaque participation compte. Ensemble, ces gestes individuels forment une ressource précieuse qui permet de mieux comprendre les facteurs qui influencent la santé, aujourd’hui et pour les générations à venir.
personnes partagent leurs données
Ainsi, on peut générer des milliers de variables de santé pour répondre à des questions concrètes en recherche.
équipes de recherche ont accès aux données
Et des dizaines d’étudiantes et d’étudiants sont formés en recherche. Des impacts sur la science d’aujourd’hui et de demain!
Communiquez avec l’Unité CARTaGENE‑CHUSJ () afin d’actualiser votre dossier et garder contact.
Tous les formulaires de consentement et les questionnaires sont disponibles sur le portail.
Les données nominatives des participants sont conservées à l’unité CARTaGENE–CHUSJ, dans un environnement sécurisé. Elles ne sont pas accessibles à l’équipe scientifique de CARTaGENE et ne sont jamais transmises à quiconque.
Les données de santé utilisées dans les projets de recherche sont codées, c’est-à-dire que les renseignements permettant d’identifier les personnes participantes sont remplacés par des codes. Chaque projet reçoit un code distinct, ce qui signifie que deux chercheuses ou chercheurs travaillant avec les mêmes données obtiendront des ensembles codés différemment.
Les données sont conservées dans des serveurs sécurisés gérés par CARTaGENE et sont transmises aux chercheuses et chercheurs uniquement au moyen d’un lien sécurisé, après approbation de leur projet.
Les données et les échantillons biologiques peuvent être accessibles à des chercheuses et des chercheurs du milieu public ou privé, uniquement dans le cadre d’un projet de recherche en santé ayant reçu :
• une approbation éthique;
• une approbation du comité d’accès de CARTaGENE.
Oui. Les suivis de santé organisés par CARTaGENE sont ouverts à toutes les participantes et à tous les participants, peu importe leur lieu de résidence.
Certaines initiatives menées par des partenaires externes peuvent toutefois être réservées aux personnes résidant au Québec (par exemple : NutriQuébec).
Vos données sont essentielles pour faire avancer la recherche en santé.
Vous pouvez consulter les ressources suivantes pour découvrir comment les données de CARTaGENE sont utilisées :
CARTaGENE travaille activement à obtenir du financement pour pouvoir reprendre ce type d’initiative.
Des mises à jour seront annoncées sur le site web dès que possible. Restez à l’affût!
Il n’y a pas de limite d’âge pour demeurer participante ou participant à l’étude.
Si vous n’êtes plus en mesure de participer activement (par exemple en remplissant les questionnaires), vous pouvez tout de même rester dans la cohorte. Votre état de santé pourra alors être suivi à l’aide de données médico‑administratives.
En cas de questions ou de difficultés avec un questionnaire d’étude, l’unité CARTaGENE-CHUSJ peut vous aider.
Par téléphone : 1‑877‑263‑2360
Par courriel :
Il est possible qu’une étude mentionnée sur le site cible uniquement certains groupes de participantes et participants (par exemple selon l’âge, le sexe ou certaines informations de santé). Dans ce cas, seules les personnes qui correspondent aux critères de l’étude reçoivent une invitation.
Si l’étude est un suivi général et que vous n’avez pas reçu d’invitation, il se peut que les coordonnées associées à votre dossier ne soient plus à jour. L’unité CARTaGENE-CHUSJ peut vérifier la situation avec vous.
Par téléphone : 1‑877‑263‑2360
Le recrutement est présentement fermé. CARTaGENE cherche à obtenir le financement nécessaire pour ouvrir une nouvelle phase de recrutement.
Toute mise à jour sera annoncée sur le site web de CARTaGENE. Restez à l’affût!
Il est possible de se retirer de l’étude CARTaGENE en tout temps.
Deux options sont offertes :
Pour toute demande, l’unité CARTaGENE-CHUSJ peut accompagner les participant(e)s.
Par téléphone : 1‑877‑263‑2360
Par courriel :
Veuillez consulter la page des initiatives. Vous y trouverez des informations sur les initiatives passées et en cours.
Pour être utilisées dans des projets de recherche, les informations de santé doivent être collectées de manière standardisée. La meilleure façon d’informer CARTaGENE d’un changement dans votre état de santé est donc de répondre aux suivis de santé lorsqu’ils vous sont transmis. Il n’est pas nécessaire de signaler individuellement un changement entre deux suivis.
Pour le moment, il n’est pas possible d’avoir accès aux résultats des analyses réalisées à partir des échantillons biologiques. Le formulaire de consentement signé lors du recrutement précise que les résultats individuels ne sont pas retournés aux participants.
CARTaGENE est toutefois conscient de l’intérêt croissant pour la communication des résultats de recherche. Des démarches sont en cours, en collaboration avec des partenaires spécialisés, afin d’explorer et de développer des pratiques responsables en matière de communication et de retour de résultats.
L’équipe de CARTaGENE a beaucoup apprécié la collaboration avec le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) lors du Symposium CARTaGENE, en octobre 2024. Dans une volonté de renforcer la transparence et la collaboration, une réflexion est en cours afin de mieux intégrer la perspective des personnes participant à la cohorte dans les orientations et les pratiques.
Cette démarche vise notamment à faire évoluer les façons de faire en matière de retour des résultats de recherche et à soutenir certaines étapes clés, comme les campagnes de collecte de données. L’objectif est de faire évoluer CARTaGENE vers un modèle de recherche plus participatif et inclusif.
